4月18日，由新疆醫(yī)學(xué)會(huì)主辦、新疆醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)承辦的2026年新疆醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)在新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院順利召開(kāi)。本次年會(huì)聚焦罕見(jiàn)病診療前沿技術(shù)與規(guī)范建設(shè)，設(shè)置主會(huì)場(chǎng)及神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌、兒科、腎病四個(gè)分會(huì)場(chǎng)，匯聚國(guó)內(nèi)頂尖專家與全疆各地醫(yī)療同仁，共商罕見(jiàn)病防治策略、共謀學(xué)科發(fā)展大計(jì)，全面推動(dòng)新疆地區(qū)罕見(jiàn)病診療能力與服務(wù)體系高質(zhì)量發(fā)展。

2026年新疆醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì) （新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院供圖）

大會(huì)于4月18日上午正式開(kāi)幕。由新疆醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)主任委員李紅燕主持并致開(kāi)幕辭。北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)，新疆維吾爾自治區(qū)衛(wèi)生健康委黨組成員、自治區(qū)人民醫(yī)院黨委書(shū)記、副院長(zhǎng)駱朝輝，新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院黨委副書(shū)記、院長(zhǎng)楊毅寧，自治區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)指導(dǎo)中心黨委書(shū)記、新疆醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)瞿群先后致辭。各位領(lǐng)導(dǎo)充分肯定新疆罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)建設(shè)成效，強(qiáng)調(diào)本次學(xué)術(shù)年會(huì)對(duì)強(qiáng)化區(qū)域罕見(jiàn)病診療水平、深化多學(xué)科協(xié)同協(xié)作、完善全周期服務(wù)體系具有重要引領(lǐng)作用，對(duì)分會(huì)未來(lái)發(fā)展寄予殷切期望。

自治區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)指導(dǎo)中心黨委書(shū)記、新疆醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)瞿群先后致辭 （新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院供圖）

新疆衛(wèi)生健康委黨組成員、新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院黨委書(shū)記、副院長(zhǎng)駱朝輝致辭 （新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院供圖）

隨后，北京協(xié)和醫(yī)院崔麗英、陳麗萌、關(guān)鴻志、劉明生、陳健華，北京兒童醫(yī)院任曉暾等國(guó)內(nèi)知名專家，圍繞ALS診斷、血栓性微血管病、生長(zhǎng)發(fā)育相關(guān)罕見(jiàn)病、國(guó)際腦炎研究進(jìn)展、CIDP電生理診斷、FIRES綜合征管理、兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)血管炎診療等核心議題，帶來(lái)了兼具學(xué)術(shù)深度與臨床實(shí)用性的專題講座，為參會(huì)人員搭建了權(quán)威高效的學(xué)習(xí)交流平臺(tái)。

下午，神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)場(chǎng)的學(xué)術(shù)研討亮點(diǎn)紛呈。在自治區(qū)人民醫(yī)院李紅燕主委開(kāi)場(chǎng)致辭后，多位區(qū)內(nèi)外專家聚焦神經(jīng)罕見(jiàn)病前沿進(jìn)展展開(kāi)深度分享。會(huì)議圍繞NMOSD指南更新、遺傳性腦白質(zhì)病、重癥肌無(wú)力、抗波形蛋白抗體相關(guān)腦脊髓膜炎、自身免疫性腦炎、多發(fā)性硬化等核心病種，系統(tǒng)解讀診斷標(biāo)準(zhǔn)、分享靶向治療新進(jìn)展、完善全病程管理方案，覆蓋神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病篩查、診斷、治療、隨訪全鏈條，為新疆神經(jīng)罕見(jiàn)病診療能力提升提供了權(quán)威、精準(zhǔn)的專業(yè)指導(dǎo)，成為本次年會(huì)的核心亮點(diǎn)。 一系列前沿學(xué)術(shù)內(nèi)容，全面覆蓋神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病的診斷、治療與管理全鏈條，為新疆神經(jīng)領(lǐng)域罕見(jiàn)病診療能力提升提供了精準(zhǔn)指導(dǎo)。

大會(huì)同步開(kāi)設(shè)內(nèi)分泌、兒科、腎病分會(huì)場(chǎng)，圍繞代謝性、遺傳性等罕見(jiàn)病診療規(guī)范、病例研討與基層適宜技術(shù)展開(kāi)交流。各分會(huì)場(chǎng)主題鮮明、內(nèi)容務(wù)實(shí)，與神經(jīng)專場(chǎng)形成多學(xué)科協(xié)同互補(bǔ)，進(jìn)一步完善罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）模式，為復(fù)雜疑難罕見(jiàn)病患者提供一體化、全周期的醫(yī)療服務(wù)，推動(dòng)全區(qū)罕見(jiàn)病診療體系更加健全。

會(huì)議期間，第一屆新疆醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)青年委員會(huì)正式成立，進(jìn)一步充實(shí)學(xué)科人才梯隊(duì)，為新疆罕見(jiàn)病領(lǐng)域注入青年力量；同期召開(kāi)的新疆醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)全體委員會(huì)議，總結(jié)學(xué)科工作、規(guī)劃發(fā)展方向，推動(dòng)分會(huì)各項(xiàng)工作提質(zhì)增效。李紅燕主委作大會(huì)總結(jié)，對(duì)本次年會(huì)的學(xué)術(shù)成果與組織成效給予高度評(píng)價(jià)，向全疆同仁的支持參與表示誠(chéng)摯感謝。

本次年會(huì)聚集神經(jīng)罕見(jiàn)病核心領(lǐng)域，兼顧多學(xué)科協(xié)同發(fā)展，有效加強(qiáng)了全區(qū)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的學(xué)術(shù)交流與協(xié)作，推動(dòng)了先進(jìn)診療理念與技術(shù)的普及，對(duì)提升新疆罕見(jiàn)病早篩、早診、早治能力，完善罕見(jiàn)病醫(yī)療服務(wù)體系具有重要意義。未來(lái)，新疆醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)將持續(xù)深耕學(xué)科建設(shè)，凝聚多方力量，不斷提升罕見(jiàn)病診療與科研水平，為新疆各族群眾的健康保駕護(hù)航，助力新疆罕見(jiàn)病事業(yè)行穩(wěn)致遠(yuǎn)。（來(lái)源：新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院）