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關注星星的孩子:終生難自立,母去身何寄

2014-09-16 07:44:00  來源:人民日報  說兩句  分享到:

  圖片來源:網(wǎng)絡

  【故事】

  康康的昨天·今天·明天

  “你好,見到你很高興!16歲的康康所講的問候語,含糊但可辨。這類禮貌用語,媽媽鄒文用了十幾年才教會。

  康康快3歲的時候確診為自閉癥。“帶這樣的孩子非常磨人,一刻都走不開!笨悼敌r候自控能力很差,有一次,趁媽媽沒注意,打開了煤氣,“幸好發(fā)現(xiàn)得及時。”在超市,他會以極快的速度將貨架上的東西拉倒在地,或是拆開食品就吃;有時候會突然摸旁邊的人,“我們總是在道歉!

  現(xiàn)在,康康已經(jīng)可以獨自坐公交、買東西,還會做簡單的飯菜、家務。這背后是只有鄒文才能體會的艱辛!皟H僅是坐地鐵這項,就教了好幾年!彼呀(jīng)記不清畫了多少地鐵分解圖,“一遍又一遍地給他講安檢怎么過,不要碰撞別人等!编u文甚至“戴上大口罩,圍上大圍巾,打扮成康康不認識的樣子跟蹤他,看他有哪些地方做得不對,回來再教他。”

  思想、行為的單一,也偶爾給這樣的家庭帶來些許歡樂。有一次,康康剛聽到爸爸敲門就給開了門。后來父母告訴他這樣是不對的,“他愣是硬生生把他爸爸推到門外,重新來一遍!”鄒文笑著說。

  “星星的孩子”對人單純,處事亦然。康康每天都會到洗手間檢查水龍頭的方向、毛巾的擺放!懊肀仨毷峭饷娉系摹!编u文稱兒子是“細節(jié)大師”。

  他們喜歡刻板重復,反感變化,有一定程度的“強迫癥”,在康康身上則表現(xiàn)為高度的秩序感和記憶力。鄒文有一次整理手機,刪除了幾十個基本不聯(lián)系的號碼,“第二天我一看,怎么又回來了?結果是他干的,他都記得!彼f,他這樣的孩子去超市整理貨架或去賓館整理房間,“那絕對做得很好!

  現(xiàn)在,康康在一所普通中學讀初三,每周只去一天,其他時間接受教育康復?悼祵⒚媾R所有孤獨癥孩子都要面臨的問題:義務教育后,該往哪走?

  “小齡孤獨癥孩子的康復還比較成熟,但針對大齡患者的康復則幾乎是空白。”鄒文說,孩子小的時候,家長總覺得還有希望,花再多錢也在所不惜。等到孩子長大了,希望變得渺茫,很多家長都放棄了!八晕覀儊碜龃簖g患者的康復,真的是當務之急。一定要給他們找一條出路。”

  “我們甚至不指望他們能養(yǎng)活自己,就是希望他們可以有事情做。終極目標還是讓孩子自己就業(yè)!

  單身母親孫女士的兒子今年18歲,她把湖北老家140多平方米的房子賣了30萬元,帶兒子來北京做康復,“沒給自己留退路!

  鄒文這些家長,還是想把孩子的將來寄托于政府!拔覀兘o孩子留再多的錢他也不會花。如果有個地方,即使我們不在了也能保障孩子的生活和安全,我們也就放心了!

  據(jù)美國疾控中心公布的最新數(shù)據(jù)顯示,平均每68個美國孩子中就有一個是孤獨癥患者。他們被稱為“世界上最純真的人”“星星的孩子”。

  好聽的名字難掩一種事實:“由于孤獨癥在中國被認識得比較晚,所以孤獨癥患者在各類殘疾人中屬于權利保障缺失最嚴重的人群。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席溫洪說。

編輯:趙龍作者:

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