【記者調(diào)查】如何保護(hù)“星星的孩子”?
2016-05-06 23:20:00 來(lái)源:央廣網(wǎng)
央廣網(wǎng)北京5月6日消息 據(jù)中國(guó)之聲《央廣夜新聞》報(bào)道,來(lái)自遼寧丹東年僅3歲11個(gè)月的男童嘉嘉(化名),因患有自閉癥被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)基地接受康復(fù)訓(xùn)練。但在4月27日晚,嘉嘉因高燒不治身亡。該機(jī)構(gòu)曾對(duì)外宣稱找到了自閉癥兒童康復(fù)的第三條道路,即“強(qiáng)化體質(zhì)、重新發(fā)育”,主要內(nèi)容包含“每天拉練10至20公里”。嘉嘉不幸去世之前,還在接受拉練訓(xùn)練。
隨著自閉癥發(fā)病率不斷攀升,患兒應(yīng)何去何從?目前,自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)亂象誰(shuí)來(lái)監(jiān)管?發(fā)展有何困境?對(duì)此記者進(jìn)行了調(diào)查。
嘉嘉事件進(jìn)展
孩子的媽媽張巍告訴央廣記者,滿心期待兒子康復(fù)的她,如今的結(jié)果這讓她難以接受。張巍認(rèn)為,康復(fù)機(jī)構(gòu)采取的康復(fù)手段,是導(dǎo)致孩子身亡的重要原因。
6日傍晚的時(shí)候,記者再次和家屬取得聯(lián)系,了解到:嘉嘉的遺體當(dāng)天天已經(jīng)火化。目前,孩子的具體死因還要等待尸檢報(bào)告的結(jié)果,大約需要30個(gè)工作日時(shí)間。
據(jù)家屬反映,番禺區(qū)的民政局、殘聯(lián)、衛(wèi)生監(jiān)督局等部門,分別和家屬進(jìn)行了談話,主要是了解之前的情況形成筆錄。6日下午,通過(guò)番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)綜治辦協(xié)調(diào),家屬和基地負(fù)責(zé)人雙方進(jìn)行了溝通,但是沒(méi)有達(dá)成實(shí)質(zhì)性的結(jié)果,家屬表示將繼續(xù)走法律程序。
根據(jù)央廣記者調(diào)查的情況,在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域,公辦機(jī)構(gòu)少,學(xué)位相對(duì)吃緊。民辦機(jī)構(gòu)魚(yú)龍混雜,難以辨別。再加上沒(méi)有明確的部門監(jiān)管,不少像張巍這樣的外地家長(zhǎng)抱著治愈的希望來(lái)到廣州以后,往往等不起漫長(zhǎng)的學(xué)位輪候,于是更多的則是選擇了民辦機(jī)構(gòu)。也正是因?yàn)槿狈ΡO(jiān)管,給了不法機(jī)構(gòu)可乘之機(jī),利用患兒家長(zhǎng)的焦慮心態(tài)斂財(cái)。
目前,廣州番禺區(qū)對(duì)轄內(nèi)青少年特訓(xùn)、自閉癥兒童封閉治療及其他有關(guān)涉及兒童、青少年非正常教育、培訓(xùn)、康復(fù)、治療等相關(guān)情況進(jìn)行全面排查,發(fā)現(xiàn)違法違規(guī)行為將堅(jiān)決取締。亡羊補(bǔ)牢,任何時(shí)候都為期不晚。不過(guò),需要繼續(xù)追問(wèn)的是,這樣的機(jī)構(gòu),究竟由誰(shuí)監(jiān)管?
公立醫(yī)院難以滿足患兒康復(fù)需求
在走訪部分自閉癥患兒家長(zhǎng)時(shí)發(fā)現(xiàn),在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域,抱著急切心情想要治愈自閉癥患兒家長(zhǎng)不在少數(shù)。自閉癥機(jī)構(gòu)良莠不齊,優(yōu)質(zhì)機(jī)構(gòu)學(xué)位等候時(shí)間長(zhǎng),難以滿足現(xiàn)有需求。
廣州市殘聯(lián)直屬的康納學(xué)校副校長(zhǎng)王德玉告訴記者,像他們這樣的公辦學(xué)校,學(xué)位確實(shí)十分緊張,今年報(bào)名的患兒能夠在本年度就入學(xué)的可能性不高,即使有學(xué)位,也主要向當(dāng)?shù)貞艏畠和瘍A斜:“16個(gè)人今年報(bào)名,只有幾個(gè)人能上,F(xiàn)在我們廣州學(xué)齡前大概有70個(gè)人在輪候!
王德玉還介紹,由于自閉癥并沒(méi)有所謂絕對(duì)權(quán)威的治療方法,因此家長(zhǎng)在面對(duì)上百種的康復(fù)手段時(shí),常常不知所措:“正規(guī)的機(jī)構(gòu)也好,教授也好,專家也好,都會(huì)告訴你孩子的康復(fù)教育是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程是個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程。要循序漸進(jìn)慢慢來(lái)!
柯曉燕是南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究所所長(zhǎng)。20多年來(lái)她一直關(guān)注自閉癥患兒?聲匝嗾f(shuō),過(guò)去一年中心新診斷的自閉癥患兒超過(guò)4000人,而這些患兒都需要不同程度的康復(fù)治療:“我們一天同時(shí)在訓(xùn)的應(yīng)該有80個(gè)孩子左右,最多不超過(guò)100個(gè)孩子,但總體來(lái)說(shuō)肯定是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需要的。作為醫(yī)院,我們還是評(píng)估和診斷,其實(shí)是更希望能夠回到當(dāng)?shù)赜?xùn)練。但是在整個(gè)領(lǐng)域中資源分布還是不均勻的,家長(zhǎng)不得不到處求治。”
門診中,為了孩子得到最好的康復(fù),不惜一切代價(jià)四處奔走的家長(zhǎng)不在少數(shù)。但柯曉燕說(shuō),其實(shí)每一個(gè)自閉癥孩子的康復(fù)方案都不可能一樣:“我們每個(gè)孩子的病情不一樣,伴發(fā)的問(wèn)題不一樣。孤獨(dú)癥群體是需要各種各樣的康復(fù)治療介入,不是一個(gè)方案可以解決所有孩子!
記者了解到,目前國(guó)內(nèi)很多地區(qū)都缺乏為自閉癥家長(zhǎng)提供幫助和專業(yè)指導(dǎo)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),長(zhǎng)春市心理衛(wèi)生中心李知說(shuō):“醫(yī)院可以進(jìn)行診斷,但是診斷完訓(xùn)練這塊我們沒(méi)有那些個(gè)人力!
2015年的公開(kāi)數(shù)據(jù)顯示,整個(gè)河南省的自閉癥兒童數(shù)量是超過(guò)5萬(wàn)名,患病率還在逐年上升。記者在河南的調(diào)查也發(fā)現(xiàn),衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)無(wú)法滿足日益增長(zhǎng)的病患需求。
鄭州市兒童醫(yī)院兒童保健科護(hù)士長(zhǎng)任靈敏介紹,單靠醫(yī)院的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足實(shí)際需求:“我們現(xiàn)在面臨的問(wèn)題就是好多孩子家長(zhǎng)在排隊(duì),因?yàn)橛?xùn)練要占用人力比較多。現(xiàn)在每天在我們這兒做訓(xùn)練的自閉癥孩子大概有20個(gè)左右,一個(gè)療程下來(lái)最少是三個(gè)月,最長(zhǎng)的現(xiàn)在有一兩年了。”
河南省殘聯(lián)康復(fù)部工作人員趙金剛說(shuō),近兩年,康復(fù)項(xiàng)目逐漸納入醫(yī)保報(bào)銷,預(yù)計(jì)六月份還會(huì)有20個(gè)新的康復(fù)項(xiàng)目納入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)。隨著社會(huì)各界對(duì)自閉癥的重視程度日益提高,自閉癥康復(fù)體系會(huì)逐漸好起來(lái):“最近這幾年國(guó)家很重視這塊,從‘十二五’開(kāi)始,推動(dòng)康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系的試點(diǎn),還推動(dòng)二級(jí)醫(yī)院往康復(fù)這塊轉(zhuǎn)變,慢慢都會(huì)好起來(lái)!
編輯:吳海波
關(guān)鍵詞:記者;調(diào)查;星星的孩子
近年來(lái),空軍漠河雷達(dá)站認(rèn)真貫徹習(xí)主席指示精神,努力踐行“四個(gè)堅(jiān)持扭住”,嚴(yán)格落實(shí)《軍隊(duì)基層建設(shè)綱要》,有效促進(jìn)了以戰(zhàn)備訓(xùn)練為中心的各項(xiàng)任務(wù)完成,連續(xù)26年被評(píng)為基層建設(shè)先進(jìn)單位,······
2016-05-02 19:16:00
4月5日,一名ID為“彎彎_2016”的女網(wǎng)友爆料稱,清明假期自己在如家旗下的北京望京和頤酒店入住時(shí),在走廊遭到一陌生男子襲擊,最終因一名女房客搭救,才得以脫險(xiǎn)。在放好行李后,探針走出房間,通過(guò)酒店樓梯來(lái)到事發(fā)地所在樓層,4樓的樓梯門已經(jīng)被鎖,無(wú)法進(jìn)入。
2016-04-06 11:07:00
經(jīng)初審,李某父子向公安機(jī)關(guān)如實(shí)供述了有關(guān)違法犯罪事實(shí)。昨日,廣州日?qǐng)?bào)記者從茂名市記協(xié)了解到,根據(jù)國(guó)家新聞法規(guī),李某父子根本就沒(méi)有國(guó)家新聞出版廣電總局所核發(fā)的新聞?dòng)浾咦C或全國(guó)記協(xié)所頒發(fā)的港澳記者采訪證,屬于典型的假冒記者。
2016-03-18 15:21:00
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